Sette anni fa sono nate le mie splendide bambine. Questa mattina sono andate a scuola con biscotti, bibite e dolciumi per festeggiare il compleanno con i compagni e le maestre.
Stasera usciremo tutti e quattro per andare al ristorante a festeggiare e daremo loro i nostriregali.
Domani faremo una festa con cinquanta bambini invitati, i nonni e gli zii. Ce ne torneremo a casa con cinquanta regali e passeremo la serata a sistemare tutto nella cameretta.
Probabilmente non c’è nulla di straordinario in tutto questo e la maggior parte delle persone che staranno leggendo potranno anche trovarlo banale. 
Beh, ogni bambino dovrebbe avere il diritto di vivere ogni anno queste banalità e di festeggiare un nuovo compleanno. E ogni genitore dovrebbe avere il diritto di vedere il proprio figlio crescere sano e sereno. Ma purtroppo non è così.
Oggi è il compleanno delle mie bambine, ma è anche la giornata di Christian.
Chistian è nato il 20 ottobre 2011, apparentemente sano, ma poco dopo si è scoperto che era affetto da SMA (Atrofia Spinale Muscolare) di tipo 1, unamalattia neurodegenerativa che lascia poche speranze di superare i 24 mesi divita. La storia di Christian potete leggerla qui, nell’articolo di un’altra mammache sta sostenendo la causa di questo bimbo.
Christian non è suo figlio, non è mio figlio e probabilmente nemmeno il vostro. Ma avrebbe potuto essere il figlio di chiunque di noi e non si può ignorare la sua sofferenza e quella dei suoi genitori.
I suoi genitori… Nadia e Pasquale… non li conosco personalmente, ma basta seguirli su questa pagina facebook, aperta per far conoscere a tutti la SMA, per capire che sono due persone meravigliose e speciali, che giorno dopo giorno trovano la forza per lottare per il loro bambino, senza mai perdere le speranze.
Ma possiamo fare anche noi qualcosa di concreto per aiutare Nadia, Pasquale e soprattutto il piccolo Christian. 
Possiamo firmare una petizione, perchè in Italia venga avviato lo studio clinico di fase I con il farmaco ISIS-SMNRx nei pazienti con atrofia muscolare spinale, scaricando il modulo a questo link e facendolo firmare a quante più persone possibile. Il modulo va poi inviato a questo indirizzo:

NADIA TROTTA VIA BORGO SAN LAZZARO SERRE (SA) CAP 84028

Potete inoltre diffondere l’iniziativa “1 marzo – anche io lotto per Christian“, pubblicando il banner qui sopra sul vostro blog, sito, profilo facebook, twitter o anche sul vostro citofono, e scrivere un post, un pensiero, una poesia, una riga, o anche una parola, perché altre persone possano conoscere la sua storia e unirsi a noi.
Il singolo contributo di ognuno di voi potrebbe fare la differenza per Christian, che siate fashion blogger, food blogger, travel blogger o altro, scrivete, scrivete, scrivete!

“Il vero male è l’indifferenza” (Madre Teresa di Calcutta)

avatar
Author

Laura. Donna, quasi moglie, mamma tascabile delle twins, orgogliosa zia di due adolescenti e della polpetta, blogger, creartista e webaholic. Scrivo di me, di loro e di tutto...per non dimenticare niente.

2 Comments

  1. avatar

    La figlia di una mia amica ce l'ha.
    Pensa: ha già 13 anni.
    L'ho conosciuta pochi giorni fa e non è stato facile, devo ammetterlo.
    E' giusto lottare per questi bambini.

Write A Comment

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: