come si affronta e si supera la sindrome da trasfusione feto-fetale

Mamma Valentina ci racconta la sua gravidanza gemellare e come si supera la TTTS, la sindrome da trasfusione feto-fetale

Valentina è una twins mamma che durante la gravidanza ha sviluppato la TTTS, la sindrome da trasfusione feto-fetale, e che, dopo la nascita prematura dei suoi gemelli, li ha guardati lottare e crescere per tre mesi attraverso il vetro della TIN (Terapia Intensiva Neonatale).

Oggi ci racconta come ha affrontato quei mesi difficili, per trasmettere forza e coraggio alle mamme che stanno vivendo la stessa situazione, ma anche per ricordandoci che la gemellitudine è un grande dono, e come tale deve essere accolto e abbracciato con fierezza.

Nomi ed età dei twins?

Maximo Elio e Nicolo Erich, il secondo nome è dei rispettivi nonni, il primo uno l’ho scelto io l’altro mio marito (che è metà tedesco quindi voleva un nome un po’ germanico). Hanno 17 mesi.

Monozigoti o dizigoti?

Monozigoti, gravidanza monocoriale biamniotica.

“Sono due” come avete reagito?

Ero sola dal ginecologo e gli ho chiesto se ne fosse sicuro. Non potevo crederci, mai e poi mai me lo sarei immaginato. Sono stata sotto shock per un paio di giorni. Mio marito contentissimo, mia mamma disperata.

Com’è stata la gravidanza?

Il primo mese è stato bellissimo, ero troppo contenta. Il secondo è iniziato con delle nausee molto pesanti. Avevo un gusto metallico in bocca tutto il tempo, litri di saliva e vomitavo dalle cinque alle quindici volte al giorno, tanto che mi hanno ricoverata per due giorni.

Alla 12^ settimana il mio ginecologo, durante un’ecografia di controllo, non riusciva a vedere se la placenta fosse una o due, così mi ha mandato da una specialista che ha confermato che era una sola. E’ importante con i gemelli determinare se c’è una sola placenta e si può fare solo tra la 12^ e la 14^ settimana.

La specialista disse “è una placenta sola ma non si preoccupi, è raro avere complicazioni.”
Intanto grazie a Google le complicazioni me le sono andate a leggere tutte, tra cui la TTTS, che si verifica nel 15% delle gravidanze monocoriali.
Per sicurezza ho iniziato a fare ecografie ogni quindici giorni.
Lentamente le sacche hanno iniziato ad avere differenza di quantità di liquido amniotico. A ogni visita la sacca di Nicolò era sempre più piccola mentre quella di Maximo sempre più grande. Però loro stavano bene, crescevano e tutti i flussi sanguigni erano nei valori.

Alla 16^ settimana la dottoressa mi annunciò che ero ufficialmente a rischio TTTS e mi scodellò una serie di statistiche agghiaccianti con un’umanità inesistente e che mi fecero uscire dallo studio in lacrime.
Mi disse che c’erano buone probabilità (50-60%) che almeno uno dei due feti non ce la facesse.
Chiamai Erich (mio marito, ero sola alla visita). Singhiozzavo per strada e per un minuto almeno non parlai, piangevo e basta.

Da quel momento, niente lavoro, niente camminare se non dal letto al bagno alla cucina.
Vivevo sul divano passavo da Masterchef a La prova del cuoco mentre io riuscivo a ingoiare al massimo riso bollito.

Una settimana dopo la dottoressa ci diede il contatto di un chirurgo a Losanna che mi avrebbe seguito.
In Svizzera, dove viviamo, ci sono solo due specialisti che operano casi di TTTS, operano insieme perché i casi sono rari.
Il dottore fu da subito fantastico: ci spiegò tutto nei dettagli e iniziò a vedermi ogni tre giorni per l’ecografia di controllo, compreso Natale, alle 8 del mattino del 25 dicembre 2015.

Lo sbilancio nei liquidi continuava lento ma senza segni di regressione.
Decise di operare il 3 gennaio, ero a 21 settimane. Nicolo non aveva più liquido mentre Max era in una piscina olimpica, ma non erano in stress. Fu una decisione difficile perché ufficialmente ero solo stadio I e non tutti operano così presto.
Inoltre la mia placenta era anteriore, quindi l’operazione tutta “a specchio”. Ci disse che sarebbe finita in 45 minuti ma durò 3 ore. Io ero sotto sedativo (lo danno così che i bimbi si muovano meno durante l’operazione) e sentivo che i chirurghi continuavano a farsi domande…le arterie condivise dai bimbi che dovevano cauterizzare con il laser erano “attorcigliate”. Insomma fu complicata. Le 24 ore successive furono orribili, io non sentivo i bimbi muoversi e dovevamo aspettare.

Il mattino dopo feci l’ecografia e i due cuoricini battevano. Di nuovo ecografie ogni due settimane, i bimbi stavano bene, io pure visto che nel frattempo avevo smesso di vomitare.
Fu un bel mese, avevo anche iniziato a uscire poco poco, a vedere gli amici, a sfoggiare il pancione…fino a una mattina di metà febbraio quando feci pipì e vidi sangue.
Andammo di corsa all’ospedale dove mi confermarono che avevo rotto le acque. Eravamo a 26 settimane.

Ci racconti il giorno del parto?

Ero da poco meno di due settimane in prenatale: tre volte al giorno monitoraggio dei battiti, ogni tre giorni ecografia e prelievi del sangue, tanta noia, paura, uncinetto e Netflix.
Erano un paio di giorni che avevo delle contrazioni, il 26 febbraio mi sveglia e mi sentii poco bene, così lo dissi all’ostetrica.
Alle 10 del mattino dovevo vedere la ginecologa per la solita eco: i bimbi stavano bene, la membrana era ormai completamente andata ed erano sono due settimane che sanguinavo…insomma niente di nuovo ma mi fecero un prelievo del sangue.

Alle 12.00 mi misurarono la temperatura: 37.7. Dai risultati del prelievo risultò un’infezione in corso.
Mi fecero impacchettare tutto ciò che avevo in stanza. Le infermiere, che sembrano schegge impazzite, mi diedero subito l’antibiotico e mi fecero chiamare Erich prima di prepararmi a un cesareo d’urgenza.
L’epidurale già l’avevo fatta per il laser per la TTTS: non mi era piaciuta la prima volta e non mi piacque neppure la seconda.

Il parto boh…ho sentito tirare dall’alto dello stomaco.
I bimbi non li ho visti né sentiti.
Alle 14.00 nacque Nicolo, alle 14.01 Maximo.

E’ stato lontano anni luce dal parto che avrei voluto ma a quel punto, anzi, già da molti punti della gravidanza, non me ne importava più niente. Loro dovevano farcela, solo quello importava.
Niente yoga prenatale, babymoon, babyshower, sport, parto in acqua, naturale…nulla di quello che avrei voluto fare é stato possibile.
In sala rianimazione un infermiere mi ha lavato con acqua di lavanda, somministrato una sana dose di morfina chiesto se volevo allattare e immediatamente attaccato a un tiralatte elettrico che sarebbe stato mio compagno intimo, ogni tre ore per molti molti mesi.

Alle 18:00 uno sciame di pediatri mi venne a trovare con un’incubatrice mobile con dentro un piccolo esserino: erano i 970 grammi di Nicolo. Si fermarono per meno di un minuto perché dovevano trasportarlo in terapia intensiva.
Lo stesso si ripeté per i 1200 grammi di Maximo mezz’ora dopo.

Il resto sono stati tre mesi di TIN, un’altalena di emozioni e frustrazioni e un giorno, il 25 maggio 2016….casa solo noi quattro senza monitor, fili e allarmi.

Cosa significano tre mesi di TIN?

La TIN è stata un’esperienza dura. Si vive in un limbo in cui parenti e amici non sanno se farti le congratulazioni o le quasi condoglianze. Un evento che dovrebbe essere pura gioia si ricopre di uno spesso velo di tristezza.

La prima notte non ho potuto vedere i bambini, immobilizzata dal cesareo. Grazie agli smartphone li ho visti tramite mio marito.

Il giorno dopo con una certa fatica/dolore post cesareo mi sono alzata dal letto e mi hanno trasportato in pediatria. I bimbi erano dentro a incubatrici appannate per l’umidità. Con le luci blu per la bilirubina sembravano navicelle aliene. Loro erano intubati e ogni respiro era una fatica. Era tutto surreale.

In TIN il tempo passa molto lentamente, tutto è amplificato, ogni grammo in più è una gioia, ogni complicazione una piccola tragedia. Si diventa esperti a cambiare micropannolini, cambiare maschere C-PAP, interpretare gli allarmi.

La cosa più importante è stata il contatto con i bambini. Con la canguro terapia, mettevano per tre ore Max e per tre Nico in una fascia e loro dormivano su di me. Raramente tutti e due insieme: non tutte le infermiere erano d’accordo, perché in caso di emergenza tirarli fuori tra tubi e fili sarebbe stato più complicato. I week-end invece erano uno a testa con papà.

Un altro punto importante per i prematuri su cui ho avuto molto supporto è stato l’allattamento materno. Ogni tre ore, notte e giorno, tiravo il latte come se i bambini fossero a casa, anche se non c’erano. L’attaccamento al seno quando poi sono pronti, verso le 34 settimane, è complicato ma con pazienza e determinazione è possibile.

Insomma la TIN è un’esperienza difficile. Io andavo in ospedale dalle 7:00 alle 21:00 ogni santo giorno e nelle ultime settimane non ce la facevo più. L’ospedale diventa la normalità: si è talmente abituati ad avere i bambini attaccati ai monitor che quando si torna a casa, all’inizio ci si sente davvero perduti.

Il giorno in cui sono stati dimessi un grosso peso mi si è sollevato dal cuore ed è stato uno dei più felici.

Due motivi per cui non torneresti mai in Italia con i twins e due per cui invece faresti le valigie domani?

Non tornerei per le possibilità che gli altri paesi offrono, e che ahimè l’Italia offre in maniera molto limitata, e per l’ambiente internazionale in cui hanno la fortuna di vivere.
Tornerei per la vicinanza della famiglia e farli crescere con un senso d’identità come sono cresciuta io.

Avete già fatto vacanze coi twins? Come siete “sopravvissuti”?

Abbiamo fatto due vacanze.
La prima a Singapore a trovare i nonni paterni ed è stata un’esperienza pessima sotto molti punti di vista.

I bimbi avevano poco più di un anno. Siamo partiti anche con i miei per avere più aiuto: errore da non ripetere (nonostante mia mamma e mia suocera non possano comunicare, punto a favore).
I nani si sono beccati un’influenza intestinale con vomito e diarrea il giorno stesso in cui siamo partiti. L’aereo ve lo lascio immaginare.
Se la sono passata prima a vicenda poi l’hanno gentilmente condivisa uno ad uno col resto della famiglia.

Quindi annullata la seconda parte della vacanza in albergo in Tailandia e tutti sotto lo stesso tetto per due settimane, con montante frustrazione di mia madre che si sentiva di troppo, non desiderata da me e quant’altro.
Nel frattempo Nicolo venne ricoverato per disidratazione. Un pediatra cinese li mise a dieta di acqua bollita del riso (?).
Cacca liquida sul divano della suocera, bambini nervosi per il caldo, il fuso, il mal di pancia….un disastro.

Insomma se i bimbi sono malati NON PARTITE, non mischiate le famiglie sotto lo stesso tetto per più di due giorni e non abbiate mai un gesto di riguardo per vostra suocera di fronte ai vostra madre, perché il risultato può’ essere catastrofico.

La seconda vacanza è ancora fresca nella memoria come due settimane fantastiche.
Stavolta abbiamo giocato in casa e siamo andati a trovare la bisnonna, gli zii e i cuginetti in Sardegna, a Muravera, accompagnati da mia mamma, che ormai non era più offesa con me 😉

Il viaggio in nave è stato una passeggiata rispetto all’aereo.
I nani hanno 16 mesi e tanta voglia di camminare, ancora con la manina ma vanno.
Abbiamo avuto l’aiuto di mia mamma quattro giorni e di mia nonna che è stata sempre con noi.

Per me la vicinanza di mia nonna é stata speciale, la vedo pochissimo e poter condividere con lei questi momenti è un dono prezioso.
Anche se le spiagge non sono attrezzate (ma é quello che ho sempre amato della Sardegna) portare ombrellone e giochini è fattibile. In più avendo la famiglia con altri bambini piccoli, in spiaggia c’era quasi sempre qualcuno con noi e i bimbi si sono divertiti un sacco.

Insomma da queste due vacanze ho imparato che con bimbi piccoli sono da evitare i viaggi lunghi, i cambi di fuso orario e che l’aiuto della famiglia puo’ rendere la vacanza molto più semplice per noi genitori.

Vestiti uguali o diversi?

Uguali solo il giorno del battesimo, del primo compleanno e a Natale. Ho ricevuto molti completini uguali ma io li vesto sempre diversi.

La domanda più assurda che ti hanno fatto sui gemelli?

In realtà non mi hanno mai fatto domande assurde, sarà che gli svizzeri sono più chiusi e non fanno domande.
A parte le solite…sono gemelli? (Cos’altro possono essere?) o  sono naturali? a cui mi viene voglia di rispondere no uno è di plastica, l’altro di titanio.

Cos’è per te la gemellitudine?

Un dono, una faticaccia, il non essere mai abbastanza e allo stesso tempo essere super mamma.
Non potersi permettere di viziare il proprio figlio, avere un’alta tolleranza al pianto e ai capricci dei neonati e una certa serenità nell’accettare che non sarò mai perfetta visto che sarò sempre a metà.

Credo che essere mamma di gemelli renda immediatamente più sagge, se non altro per senso di sopravvivenza.
Loro sono ancora piccoli ma vederli iniziare a interagire, anche a suon di manate in faccia e giocattoli in testa, é uno spasso.

Avere dato al proprio figlio un compagno per la vita è un regalo bellissimo, loro ci saranno sempre l’uno per l’altro e questo, nonostante il caos quotidiano, mi dà un senso di pace.

Quale consiglio daresti alle future mamme di gemelli?

Abbracciate la gemellitudine, siate organizzate, determinate e seguite il vostro istinto di mamma, qualsiasi tipo di mamma siete/sarete.

Leggete i libri ma ricordatevi che i bambini non li leggono. Adottate ciò che vi piace e fregatevene del resto.

Almeno un giorno, soprattutto i primi mesi penserete che non ce la farete mai, avrete voglie di chiuderli in una stanza e chiudevi voi in un altra, possibilmente insonorizzata. Invece ce la farete e ogni progresso, ogni giorno che crescono vi ricorderete di com’erano e per qualche strano motivo vi mancheranno anche le notti insonni.

Tutto passa, cercate di trarre il meglio da ogni momento…godiamoci la gemellitudine!

gemelli monocoriali biamniotici

 

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Author

Laura. Donna, quasi moglie, mamma tascabile delle twins, orgogliosa zia di due adolescenti e della polpetta, blogger, creartista e webaholic. Scrivo di me, di loro e di tutto...per non dimenticare niente.

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